Les termes « démocratie » et « santé » sont fréquemment rapprochés dans le débat public et peuvent être accolés de plusieurs manières. Si l’on s’amuse à les permuter, les combinaisons obtenues ouvrent de nouvelles perspectives : « démocratie » et « santé » donnent ainsi « démocratie sanitaire », consacrée en droit français depuis 2002, ou encore « santé démocratique ».
Mais qu’entend-au juste par « santé » ? On retiendra ici une définition juridique et donc limitée du terme, qui englobe le droit de la santé, les principes qui le nourrissent, les acteurs et les institutions qui le mettent en œuvre. La santé est un laboratoire politique à nul autre pareil, traversée par les « grands » enjeux des sciences politiques. Les principes d’égalité, de liberté, de représentativité ou encore de souveraineté nationale y trouvent un terrain d’expression privilégié. Comprendre, par exemple, ce que signifie la notion de liberté en santé, suppose d’examiner les interdits et les prescriptions édictés par l’Etat pour réglementer un monde potentiellement dangereux pour l’homme, mais aussi d’analyser les libertés progressivement reconnues au corps médical pour faciliter l’exercice de sa profession.
On peut dès lors se demander si le monde de la santé, ses normes et ses institutions incarnent, voire réactivent des principes parfois mis à mal par de multiples crises (de la représentativité et de l’égalité, notamment, comme l’a montré Pierre Rosanvallon dans La Société des Egaux). Par ailleurs, l’application de ces principes dans le champ de la santé et leur conciliation sont souvent malaisées. Dès lors, que nous dit le monde de la santé des crises et des soubresauts qui agitent notre démocratie ?
La santé peut être appréhendée comme objet politique. Reste à savoir si elle constitue l’un des fondements de notre démocratie, l’une de ses finalités politiques, l’une de ses expressions les plus abouties, ou encore un indicateur de son état (et si ces hypothèses sont complémentaires ou exclusives les unes des autres). On se propose d’examiner à l’aide d’exemples tirés de l’actualité les grands principes qui structurent la santé et de montrer que leur application imparfaite traduit la permanence de certaines « pathologies de la démocratie », pour reprendre le titre d’un ouvrage de Cynthia Fleury (2005).
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« Passion française », l’égalité est un principe fondateur de notre édifice juridique. Elle exprime l’une des aspirations les plus puissantes des sociétés modernes, selon Tocqueville : « Les peuples démocratiques ont un goût naturel pour la liberté. (…) Mais ils ont pour l’égalité une passion ardente, insatiable, éternelle et invincible ». Ce principe s’énonce notamment aux articles 1er et 6 de la Déclaration des Droits de l’Homme et du Citoyen de 1789 et à l’article 1er de la Constitution de 1958, aux termes duquel la République « assure l’égalité devant la loi de tous les citoyens, sans distinction d’origine, de race ou de religion ». L’égalité voit son contenu se transformer au fil des décennies, pour s’incarner davantage dans des situations particulières. Elle investit progressivement le champ de la santé, car, comme l’explique Jean-Marc Sauvé, elle « s’intéresse non seulement à l’homme abstrait et universel, mais aussi à l’homme incarné et situé, pris dans ses déterminations physiques, sociales et économiques ».
En France, le droit à la santé est garantit à tous. Le préambule de la Constitution de 1946 énonce que « la nation garantit à tous, notamment à l’enfant, à la mère et aux vieux travailleurs, la protection de la santé, la sécurité matérielle, les repos et les loisirs ». Le Conseil constitutionnel en a reconnu la valeur constitutionnelle en 1991. Le cadre législatif français garantit également l’accès aux soins pour tous, en particulier aux personnes les plus démunies (articles L. 1110-1 et 1110-3 du Code de la santé publique), le droit de recevoir des soins appropriés, le droit à la sécurité sanitaire et à la continuité des soins, le droit au respect de la dignité, etc. Quel est le lien entre le principe fondateur d’égalité et le droit à la santé ? Où se rejoignent-ils ? La notion « d’accès aux soins » opère en quelque sorte la « convergence » du principe d’égalité des citoyens devant la loi et du droit à la santé, tous deux à valeur constitutionnelle, comme l’explique Frédérique Dreifuss-Netter.
L’accès aux soins est une préoccupation constante du législateur français. Dernier exemple en date, la protection universelle maladie (votée en 2016), assure à toute personne travaillant ou résidant en France de manière stable et régulière un droit à la prise en charge de ses frais de santé. Ces garanties juridiques sont-elles effectives au quotidien ? Les rapports mettent en évidence la persistance, voire l’aggravation des disparités d’accès au système de santé, attribuables notamment à la désertification médicale dans certaines régions rurales, aux refus de soins discriminatoires — pourtant réprimés en droit français — envers les bénéficiaires de la Couverture maladie universelle (CMU) et de l’Aide médicale d’Etat (AME). Toutefois, le Défenseur des Droits, chargé de veiller au respect des droits fondamentaux en France, épingle régulièrement l’administration pénitentiaire ou les professionnels de santé pour manquement au principe d’égalité d’accès au soins, comme en avril 2017, au sujet du refus de soins dentaires et médicaux auxquels s’exposent les titulaires de la CMU complémentaire. Inégalités d’accès au système de santé : ce phénomène n’est pas circonscrit au champ de la santé mais illustre l’une des principales difficultés que rencontrent aujourd’hui nos services publics.
Prenons à présent le terme « liberté ». La santé est source de libertés car elle maximise nos potentialités en préservant nos capacités physiques et cognitives. (Principe toutefois discutable, quand on connaît les potentialités créatrices de la vulnérabilité. Antonin Arthaud, n’écrivait-il pas : « J’ai été malade toute ma vie et je ne demande qu’à continuer ». Mais n’est pas Arthaud qui veut et la santé a tout de même du bon…) Mais la santé est un champ étroitement réglementé, rappelle Didier Tabuteau, voire potentiellement liberticide ! La protection de la santé, à la charge de l’Etat depuis la IIIe République, s’est traduite par la multiplication de normes sanitaires plus ou moins contraignantes. Interdiction de fumer dans les lieux publics, de vendre de l’alcool aux mineurs, de fréquenter une piscine municipale sans se laver. Le droit de la santé est peu favorable aux Diogène amateurs et autres abstentionnistes de la douche. La protection de la santé justifie ainsi de nombreuses atteintes aux libertés des personnes, qui polarisent régulièrement l’opinion publique. Un sondage 2016 de l’agence Santé Publique France montrait ainsi que 25% de Français étaient défavorables aux vaccins obligatoires. Plus récemment, de nombreux Français se sont opposés à l’extension de la couverture vaccinale obligatoire à onze vaccins, entrée en vigueur en janvier 2018.
Mais la question du libre choix reste fondamentale en France. Elle structure le système de santé depuis 1945 avec, par exemple, le libre choix du médecin par le malade, la liberté de prescription, la liberté d’installation (contrairement au NHS en Angleterre qui restreint la liberté d’installation des médecins). Ces principes sous-tendent la médecine de ville et toute tentative de remise en cause est vivement décriée par la profession… et la puissance publique ! Songeons par exemple, à l’examen en octobre 2016 par l’Assemblée nationale, d’un amendement au PLFSS déposé par une députée PS, visant à empêcher l’installation des médecins libéraux en zones médicalement sur-dotées — dans l’espoir qu’ils s’établiraient ailleurs — pour lutter contre la désertification médicale. La ministre de la santé de l’époque, Marisol Touraine (PS), s’y était opposée au motif que « pour que des médecins s’installent quelque part, il faut qu’ils y trouvent des conditions d’exercice favorables ». Les principes de liberté est difficilement conciliable avec d’autres principes en santé, comme par exemple l’impératif de sécurité, au nom duquel certains malades — atteints de pathologies psychiatriques, d’Alzheimer, etc. — sont privés de leur liberté de mouvement.
La notion de liberté en santé cristallise donc des enjeux de légitimité : restreindre les libertés des patients et des médecins (les vaccins et enjeux d’installation des médecins en sont deux exemples), accroît le déficit de confiance des Français envers la puissance publique. Les libertés croissantes des professionnels de santé, couplées au paternalisme médical caractéristique de la profession, ont suscité de nouvelles revendications à l’autonomie de la part des patients.
Cette demande d’autonomie accrue s’est traduite par la consécration de la notion de « démocratie sanitaire », par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Cette notion désigne trois évolutions : le mouvement de reconnaissance progressive des droits individuels du malade (comme le droit à l’information et le droit au consentement) ; la montée en puissance d’un mouvement associatif représentant les malades, qui participe de à l’élaboration des politiques de santé ; et les consultations nationales lancées par les gouvernements pour sonder l’opinion publique sur les « grandes questions » de santé. Ainsi, les conférences régionales de santé et les conférences nationales de santé, où siègent des représentants d’associations d’usagers, ont pu contribuer à la conception de politiques de santé. En matière de consultation publique, et pour ne citer qu’un exemple, le Comité consultatif national d’éthique a lancé le 18 février 2018 les « Etats généraux de la bioéthique », visant à recueillir « l’ensemble des avis de la société » sur la révision des lois bioéthiques, par le biais d’un site web et par l’organisation d’une soixantaine de débats citoyens sur des sujets transversaux comme la procréation médicalement assistée (PMA), l’accompagnement de la fin de vie, les données de santé, les conséquences de la dégradation de l’environnement sur la santé, etc.
Saluées par le monde associatif, les avancées en la matière se poursuivent. La loi de modernisation de notre système de santé de 2016 a conduit à la création de l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé (« France Assos Santé ») et à la reconnaissance du droit à la formation des représentants des usagers. Toutefois, cette notion de « démocratie sanitaire » demeure méconnue des Français. Un sondage rendu public en janvier 2018 par l’Institut Odoxa montrait que 72% des Français ignorent ce terme et ses implications, alors qu’il est consacré par le droit français depuis 2002 ! Qui a célébré la journée européenne des droits des patients le 18 avril dernier ? Qui, concrètement, se saisit des dispositifs de consultation citoyenne en santé ? Dans un entretien accordé à France Culture le 19 avril 2018, Camille de Toledo et Aurélien Bellanger, en discussion avec la philosophe Cynthia Fleury, regrettaient la surreprésentation des militants hostiles à l’extension de la procréation médicalement assistée à toutes les femmes, lors des consultations, et le détournement du débat public sur ces questions.
Une question démocratique plus difficile à appréhender dans le champ de la santé est celle de la souveraineté nationale. Ses occurrences sont nombreuses dans le débat public. Dans son rapport remis au président de la république le 29 mars 2018 sur l’intelligence artificielle, le député et mathématicien Cédric Villani faisait de la protection des données de santé un enjeu de souveraineté nationale, à l’heure de l’IA, qui en démultiplie les usages — et donc, les possibilités de détournement et d’instrumentalisation. Le député LREM proposait notamment de « sensibiliser les patients à la maîtrise de leurs données de santé (data literacy appliqué en santé) » dans le but de prévenir les risques d’intrusion dans la vie privée. La protection des données de santé des Français est au cœur du programme de travail d’un groupe nouvellement constitué à l’Assemblée nationale, intitulé « Cybersécurité et souveraineté numérique », dont la séance inaugurale s’est tenue le 9 avril 2018. Enfin, lors de son discours au Parlement européen le 17 avril 2018, Emmanuel Macron en appelait à la protection « des souverainetés économique et commerciale, climatique et énergétique, de la santé et de l’alimentation ».
Dernier exemple récent qui illustre l’émergence des questions de souveraineté dans le champ de la santé. Ethik IA, initiative universitaire et citoyenne, formule des propositions pour réguler juridiquement le déploiement de l’intelligence artificielle et de la robotisation en santé, en France mais également à l’échelle de l’union européenne. Se joue ici un conflit de valeurs: la France, qui a élaboré un droit de la santé protecteur des individus, ne peut subir l’influence de pays étrangers plus « laxistes » mais peut-être plus « innovants » et volontaristes en la matière (comme la Chine, où la collecte des données à des fins de séquençage génétique par exemple est monnaie courante), ni permettre à une entité économique aux intentions peu honorables (et les risques en la matière sont nombreux comme l’a montré l’affaire récente « Cambridge Analytica » dans un champ autre que celui de la santé, bien que connexe), de subtiliser les données de santé des individus à des fins commerciales.
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Traditionnellement, la France a laissé au corps médical le soin d’organiser le système de santé. Au cours des trente dernières années, l’Etat et les patients, longtemps relégués au rang d’acteurs secondaires, se sont vus reconnaître des prérogatives démocratiques nouvelles en matière d’organisation du champ de la santé. Mais à mesure que ces acteurs aux intérêts divergents ont investi le champ de la santé, le besoin de normer cet espace s’est fait ressentir. Ce monde apolitique s’est progressivement structuré autour de règles, droits et contraintes qui en ont changé la nature. Les principes de liberté, de sécurité, de souveraineté ou encore de représentativité politique y jouent désormais un rôle structurant, au point de faire de la santé l’un des terrains d’expression privilégiés des enjeux et des attributs de nos démocraties contemporaines.
Malgré leur importance, ces principes politiques reposent sur des fondements encore fragiles : la notion de démocratie sanitaire émerge timidement dans le débat public ; l’impératif de sécurité en santé se traduit parfois par des atteintes aux libertés fondamentales des individus ; moins permissif que certains de ses voisins européens (en matière de fin de vie ou d’aide à la procréation par exemple) mais parmi les plus perfectionnés au monde, le système français voit ses patients recourir aux systèmes de soins étrangers et se trouve confrontée au « tourisme médical », notamment dans ses territoires ultra-marins. Ces fragilités se manifestent à l’heure de la redéfinition des roles de l’Etat, des patients et des médecins dans le champ de la santé.
Photo Credit: bixintx, CHU de Nantes, via Flickr, CC BY-NC-ND 2.0.