Fin de vie : Un tabou français

Sarah Rozenblum
26 May 2019

Audience au CEDH autour de l’affaire Vincent Lambert, 2015

L’affaire « Vincent Lambert » relance les débats en France autour de la prise en charge de la fin de vie et du droit à mourir dans la dignité. En état végétatif depuis 2008 à la suite d’un accident de la route, Vincent Lambert est devenu à son insu le symbole des non-dits français autour de l’euthanasie. Médias et politiques ont abondamment commenté l’affaire Lambert ces dernières semaines, à l’exception notable du Président Macron. Pourquoi l’affaire Lambert déchaîne-t-elle encore les passions, malgré l’existence d’un socle juridique très dense autour de l’accompagnement de la fin de vie ?

 

La loi du 22 avril 2005 interdit l’«obstination déraisonnable », c’est-à-dire le fait de prodiguer des traitements « inutiles », « disproportionnés », ou qui n’ont d’autre effet que le maintien artificiel en vie. Cette loi de 2005, fondée sur la volonté de « laisser mourir sans faire mourir », introduit trois innovations majeures, dont l’affaire Lambert montrera par la suite qu’elles ne sont pas encore admises, ni même toujours connues des patients et professionnels de santé : la loi de 2005 crée des « directives anticipées », qui permettent à chacun d’exprimer ses souhaits en matière de fin de vie. Elle instaure une procédure collégiale pour les prises de décisions liées à l’arrêt des traitements. Elle entend, enfin, promouvoir le développement d’une culture de soins palliatifs. Cette loi de 2005 occulte délibérément les questions de l’euthanasie, du suicide assisté et le sort des personnes en état végétatif persistant. Par défaut, ces questions d’importance majeures, qui sont exclues du périmètre de la loi de 2005, en deviennent par la même illicites.

 

La « loi Leonetti » de 2005 constitue de fait une avancée majeure. Elle consacre la théorie du « double effet », selon laquelle le médecin peut dispenser des soins visant à soulager le patient, même s’ils ont pour « effet secondaire » d’en abréger la vie. Ainsi formalisée, cette théorie permet de différencier les actes d’euthanasie active, pénalement répréhensibles (car visant à mettre un terme à la vie) des soins palliatifs assortis d’un double effet rapide, (dont l’intention première est d’apaiser les souffrances du patient), insusceptibles de recours juridiques. La loi permet également à « toute personne majeure », on l’a dit, de s’exprimer par le biais de « directives anticipées », alors dénuées de force contraignante. Celles-ci visent à renforcer les capacités d’autodétermination des usagers du système de santé. Se trouve ainsi consacrée une « voie française » en matière de fin de vie, hostile à l’euthanasie, fondée sur le primat du respect de la volonté et de l’autonomie du patient

 

Plus récemment, la loi du 2 février 2016 dite loi « Clayes-Leonnetti » ouvre de nouveaux droits en faveur des personnes en fin de vie, en consacrant « un droit à la sédation profonde et continue » mais sans pour autant légaliser l’euthanasie active ni le suicide assisté. La loi de 2016 réaffirme le droit des malades à l’arrêt des traitements. Les directives anticipées acquièrent une force contraignante. En l’absence de directives anticipées, la loi impose de prendre en compte les volontés exprimées par le patient, soutenues par le témoignage d’une “personne de confiance” ou à défaut, de tout autre témoignage de la famille ou des proches. Fait notable dans le cas Lambert, Vincent n’a pas rédigé de déclaration de refus de traitement, mais a exprimé oralement sa volonté de ne pas être maintenu artificiellement en vie.  La loi française ne précise pas si le témoignage ou l’avis du conjoint doit primer sur celui des enfants et des parents.

 

Deux lois adoptées en un peu plus de dix ans ont donc précisé le régime juridique encadrant la fin de vie. Malgré un corpus législatif et une jurisprudence ainsi étoffés (par de nombreuses décisions du Conseil d’Etat, de la Cour d’Appel de Paris ou encore de la Cour Européenne des droits de l’homme), la question de l’euthanasie ou du suicide assisté demeure tabou en France. En atteste par exemple la tenue des États-Généraux de la bioéthique en 2018, voulus par le Président Macron, qui ont éludé cette question. Ses opposants affirment que la sédation profonde instituée par la loi de 2016 s’apparente à de l’euthanasie passive quand d’autres considèrent que le texte n’est pas suffisamment précis et doit être révisé.

 

Comment nos voisins appréhendent-ils la question délicate de la fin de vie ? Un petit exercice d’analyse comparée révèle que la France se situe à la marge de quelques-uns de ses voisins immédiats. La Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) reconnaît la prééminence du droit à la vie, consacré par l’article 2 de la Convention, mais a également déduit de l’article 8 un droit à l’autodétermination. En d’autres termes, la CEDH n’interdit pas, en Europe, l’adoption de législation favorable à l’euthanasie (qui reste soumise, toutefois, au respect de plusieurs critères dégagés par sa jurisprudence). Ainsi, si l’euthanasie est illégale en Suisse, l’assistance au suicide est toutefois admise si elle est apportée au patient « sans mobile égoïste ». Les législations néerlandaise, belge ou luxembourgeoise sont davantage permissives puisqu’elles autorisent, tout en les encadrant très étroitement, le recours à l’euthanasie et au suicide assisté.

 

Illégale aux États-Unis, l’euthanasie est poursuivie sur le fondement de meurtre ou d’assassinat. Quelques États font toutefois figure d’exception. L’Oregon, la Californie, le Montana, le Vermont ou encore l’état de Washington ont autorisé le recours au suicide assisté en permettant aux médecins de prescrire un traitement létal à un patient en phase terminale, qui en ferait la demande. Le Death with dignity Act, entré en vigueur en 1997, a reconnu le droit au suicide assisté et l’arrêt ou le refus de traitement est reconnu par la jurisprudence américaine. Pourquoi la France, moins volontariste que ses voisins européens ou partenaire états-unien, refuse-t-elle de légaliser l’euthanasie ? Et pourquoi ce refus catégorique se double-t-il d’une instrumentalisation politique quasi-systématique de la question, comme en attestent les prises de paroles successives des dirigeants du Rassemblement national, de la France insoumise ou encore des Républicains qui n’ont pas manqué ces derniers jours de faire connaître leur avis sur l’affaire Vincent Lambert ?

 

Avant d’explorer les raisons de ce tabou français, attardons-nous quelques instants sur les événements des dernières semaines et les nombreux commentaires politiques qu’ils ont suscités. Pour Marine le Pen, présidente du Rassemblement nationale, le cas de Vincent Lambert « ne semble pas correspondre à l’esprit de la loi Léonetti », et ne justifie donc pas l’arrêt des traitements. Il y a deux jours, François-Xavier Bellamy, tête de liste des Républicains pour les élections européennes, s’est prononcée en faveur d’une reprise des traitements de Vincent Lambert. Certains éléments de la droite française, on le voit, ayant essuyé plusieurs « échecs » ces dernières années avec notamment la légalisation du mariage homosexuels et la volonté affichée du gouvernement d’ouvrir la procréation médicalement assistée aux femmes célibataires ou aux couples de même sexe, instrumentalisent cette tragique affaire à leur profit. Ils semblent vouloir en faire la nouvelle tribune de leurs revendications.

 

Sans prétendre épuiser ce vaste sujet, j’aimerais formuler quelques hypothèses permettant de comprendre les difficultés liées à l’accompagnement des malades en fin de vie en France. Je précise que je ne suis ni favorable, ni défavorable à la légalisation de l’euthanasie et souhaite seulement dans cet article explorer les causes de ce tabou français. Malgré sa consécration juridique à travers la loi de 1999, l’accès aux soins palliatifs demeure limité. D’après l’Inspection générale des affaires sociales, les soins palliatifs auraient pu, en 2011, bénéficier au tiers des 91% de patients décédés à l’hôpital. Nombre d’entre eux n’y ont toutefois pas eu accès. Plusieurs études ont montré l’isolement des malades en fin de vie, et la prise en charge imparfaite de la douleur, due à une méconnaissance de la part des patients, et parfois, des professionnels de santé, des procédures disponibles.

 

La France se démarque de la Grande-Bretagne, par l’absence d’une véritable culture médicale de prise en charge de la douleur. Les soins palliatifs ont pris leur essor en Grande Bretagne dès les années 1960 à travers l’affirmation d’un mode de soins fondé sur le concept de « douleur totale » impliquant une reconnaissance de ses composantes physiques, psychologiques, sociales et spirituelles. En France, le développement des soins palliatifs est plus tardif. Il peine encore à s’affirmer du fait du primat « curatif » de la médecine moderne.

 

La mort reste par ailleurs une question honteuse en France. Une société moderne, soumise aux impératifs de bonne santé et de performance, en a fait un sujet tabou. En atteste, je le disais plus haut, le choix du Président Macron d’exclure la question de l’euthanasie des débats organisés à l’occasion des derniers États généraux de la bioéthique. La mort survient également dans un contexte médical aseptisé, autrefois fondé sur le déni de la douleur, désormais plus enclin à la reconnaître et à l’apaiser. Mais ces évolutions prennent du temps, et la parole du malade, de plus en plus audible, ne l’est toutefois pas encore suffisamment.

 

L’Affaire Lambert est tragique et revêt un caractère exceptionnel. Le plus souvent, les familles des malades en état végétatif s’en remettent à l’avis des médecins. Si ces derniers leur conseillent de mettre fin aux traitements, les proches s’y résignent. Les parents de Vincent Lambert ont refusé l’avis des médecins, pour des motifs religieux que cet article n’entend pas commenter. L’Église catholique s’oppose à l’euthanasie, il est vrai, mais a également pris position contre les « traitements disproportionnés » à partir des années 1980.

 

Pour exceptionnelle qu’elle soit, cette « affaire » – comme les médias se plaisent désormais à l’appeler, à l’image des grands scandales qui ont secoué la vie politique et sanitaires des dernières décennies – n’en a pas moins pour effet de raviver le débat autour de la question essentielle de l’accompagnement des personnes en fin de vie. S’il venait à s’en saisir, le gouvernement actuel devrait organiser un débat national sur la question, qui mérite autant d’attention que les sujets débattus lors des États-généraux de la bioéthique – PMA, usage de l’intelligence artificielle en santé, cellules souches etc.  Sensibiliser les Français à cette problématique ne mettra pas fin à l’affaire Lambert, mais pourra, du moins je l’espère, les inciter à réfléchir à cette question difficile.

 

 

Photo par Claude Truong-Ngoc / Wikimedia Commons

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