Lecture de Cynthia Fleury, Le Soin est un Humanisme (Tracts Gallimard, 2019).
Philosophe et psychanalyste, titulaire de la Chaire « Philosophie » à l’hôpital Sainte-Anne, Cynthia Fleury publiait en avril 2019 le texte de la leçon inaugurale de la Chaire « Humanités et Santé » qu’elle occupe au Conservatoire national des arts et métiers (Cnam) depuis décembre 2018. Ce petit opuscule, qui n’excède pas une cinquantaine de pages, est à la fois un texte de synthèse et un texte programmatique qui laisse entrevoir ses thématiques de recherche. Ce texte de synthèse, reprend une partie des concepts développés par l’auteure dans ses ouvrages précédents (Les pathologies de la démocratie (2005), La fin du courage : la reconquête d’une vertu démocratique (2010), Les irremplaçables (2015)). Texte programmatique dans lequel la philosophe psychanalyste expose les orientations de ses travaux en cours et à venir.
Dans sa leçon inaugurale, Cynthia Fleury propose de placer la « vulnérabilité capacitaire » au cœur du soin et de nos relations aux autres. Pour elle, « éduquer, soigner sont les gestes paradigmatiques de la société »,comme elle l’expliquait dans une interview accordée à France culture en juin dernier. L’auteure nous livre ainsi une réflexion sur les institutions de soins, les pratiques médicales et le champ de la santé en général, qui doivent ménager aux Humanités une place de choix, car elles seules peuvent en rénover les pratiques au bénéfice des soignés et des soignants. Sa réflexion dépasse le cadre de la médecine pour investir le champ du politique : la philosophe psychanalyste propose un modèle socio-politique fondé sur l’attention créative de chacun à chacun. Cynthia Fleury nous expose en quelques pages une vision rénovée et stimulante de la vulnérabilité, du soin, de la maladie, mais également des fondements de la démocratie contemporaine et de la cohésion sociale.
Cynthia Fleury ouvre cet opuscule en insistant sur la dimension « humaniste » du soin, paraphrasant explicitement Jean-Paul Sartre. Rappeler que le soin est un humanisme lui semble indispensable dans un contexte marqué par l’« invisibilisation » du soin, une réflexion portée par d’autres avant elle, notamment Joan Tronto et Axel Honneth. Le careest traditionnellement perçue comme une fonction féminine. Il est à ce titre ignoré, parfois dénigré, souvent relégué à l’arrière-plan de la sphère politique et sociale. Fleury ajoute que le soin est indispensable au bon fonctionnement de notre démocratie, car il est matriciel et nous offre un référentiel d’actions. La pratique même du soin doit donc servir de guide aux individus, pour celle qui a tenté d’identifier les « pathologies de la démocratie » contemporaine, dans un ouvrage publié en 2005.
Cynthia Fleury veut porter une vision de la vulnérabilité « qui ne soit pas déficitaire ». La vulnérabilité « invite l’homme à inventer un éthos, à produire un geste plus soucieux de la différence de l’autre : elle fait naître chez nous une préoccupation, une attention, une qualité inédite de présence au monde et aux autres ». Cette conception de la vulnérabilité, bien que séduisante, ne va pas de soi. Encore faut-il accepter sa fragilité, lui ménager une place au sein de son existence. Cette acceptation, que l’on pourrait appeler résilience, n’est pas immédiate. Elle nécessite un travail sur soi-même qui se fait difficilement seul et s’inscrit dans un rapport bilatéral de soi à autrui. La présence d’un thérapeute est indispensable à l’acceptation de sa vulnérabilité et sa « conversion » en une « puissance génératrice de principes et des usages » pour reprendre une formulation de Fleury. Or, l’accès à un thérapeute n’est pas toujours assuré ni désiré par le sujet malade, et la psychothérapie n’est pas (du moins en France) remboursée par la sécurité sociale.
L’attention au monde dont parle Cynthia Fleury peut être également génératrice d’autres vulnérabilités. Sans faire l’éloge de l’égoïsme – nullement préférable à l’empathie – l’attention aux autres et au monde, que l’auteure appelle de ses vœux, peut être éprouvante. Une personne vulnérable ne risque-t-elle pas d’y consumer ses dernières forces vives ? L’écolo-dépression peut ici nous servir d’exemple. Les jeunes d’aujourd’hui se disent, pour la majorité d’entre eux, sensibles à la cause environnementale. Cette conscience morale et politique est louable. Mais cette sensibilité s’accompagne parfois d’une sensation d’anxiété, d’un malaise latent qui peut être source de découragement, voire de nihilisme ou de dépression. Comment donc, et c’est une question à laquelle Fleury ne répond pas tout à fait dans son livre, ménager à nos vulnérabilités la place qui leur est due, en faire le point d’appuis d’une nouvelle puissance créatrice, d’un nouveau rapport au monde, sans se laisser consumer par elles ? Et comment le faire sans recourir au thérapeute, ce que dont les individus n’ont pas toujours le désir, ni les moyens financiers ?
L’analyse de Cynthia Fleury soulève d’autres questions passionnantes d’ordre philosophique et politique. La chaire d’Humanités et Santé gagneraient à être étendue aux sciences sociales, qui ont leur mot à dire sur les politiques de santé, la construction politico-sociale de la « vulnérabilité », de la « douleur », leur traitement juridique et leur cheminement dans la sphère politique. Une question relevant davantage des sciences politiques que des Humanités me traverse – en tant que politologue– à la lecture de cet ouvrage : comment assurer la reconnaissance politique des vulnérabilités dont parle Cynthia Fleury ? L’acceptation individuelle de sa douleur ou de sa vulnérabilité ne passe-t-elle pas d’abord (ou en partie) par sa reconnaissance politique ? Le déni collectif d’une douleur ou de son traitement, comme nous le montre l’exemple récent du déremboursement de l’homéopathie, n’est-il pas en lui-même générateur de souffrance ? Cette décision gouvernementale, actée en juin 2019, répond à un impératif de maîtrise des dépenses de santé. On ne discutera pas ici de son bien-fondé économique et scientifique (difficilement contestable). Ce qui marque, dans une telle décision, c’est l’angoisse qu’elle suscite chez des patients qui dépendent de l’homéopathie pour soigner divers maux, parfois aigus, souvent chroniques. Son déremboursement signifie la fin d’un traitement efficace (à leur sens, mais n’est-ce pas ce qui compte ?) et peu couteux. Cette décision s’apparente à un déni de la douleur et de son traitement individualisé qui peut être vecteur de souffrance. Cet exemple montre aussi l’importance d’un regard transdisciplinaire sur les questions de santé.
De cette conception de la vulnérabilité découle une conception du soin particulièrement intéressante. Fleury s’inspire du pédiatre-psychanalyste Donald Winnicott et du philosophe Georges Canguilhem pour définir le « soin ». Le premier considère l’imagination indissociable du soin car elle permet « de constituer un rapport au monde, de rendre habitable le réel ». Le second a très bien démontré que la « maladie n’est pas une question d’anormalité mais de normativité ». Accolées l’une à l’autre, ces idées permettent de faire émerger une conception nouvelle du soin, comme « activité imaginative » à travers laquelle le patient, avec l’appui du thérapeute, réinvente des « normes de vie » compatibles avec sa condition. La réinvention de normes de vie suppose leur verbalisation, qui elle-même nécessite la présence d’un interlocuteur. Peut-on définir de nouvelles normes de vie et en faire la nouvelle matrice de son existence sans l’aide du thérapeute ? Il semble difficile d’effectuer ce travail de « réagencement normatif » seul(e). L’analyse de Fleury ménage donc au thérapeute une place centrale que l’on comprend mais qui suscite quelques interrogations.
En effet, si la finalité du travail thérapeutique est de restituer au patient sa pleine autonomie, celle-ci s’acquiert à l’issue d’un travail collectif qui s’appuie avant tout sur le dialogue et l’écoute. En d’autres termes, la guérison s’atteint rarement seul(e). On voit aussi en quoi l’invisibilité du soin, dont on parlait plus haut, lui est consubstantielle. Soigner quelqu’un signifie faire émerger en lui une capacité d’auto-soin, en faire le co-auteur de son rétablissement. Le thérapeute doit s’effacer, se faire discret face au sujet malade qui reste le centre de l’attention. Mais cette invisibilité du soin peut être à l’origine d’autres maux. En atteste la mobilisation continue du personnel hospitalier français, dans les services d’urgences ou psychiatriques, qui demandent depuis plusieurs mois maintenant la reconnaissance de leurs compétences et des difficultés de leur travail quotidien. Parce que le soin est une activité par nature discrète et presque secrète, il peut être tentant d’en minimiser la complexité, ce qui génère frustration et découragement chez ceux qui le pratiquent au quotidien
Les concepts de « vulnérabilité » et du « soin » vont de pair avec un troisième concept, celui « d’irremplaçabilité », développé par Cynthia Fleury dans un livre publié en 2015. L’auteure veut inciter les individus à se penser comme « irremplaçables ». L’irremplaçabilité ne signifie pas que les individus soient pourvus de qualités extraordinaires. Cette notion renvoie à la faculté consciente de chacun d’agir par lui-même. Se penser comme « remplaçable » devient source d’anxiété, de renoncement à soi et aux autres. Le mouvement des gilets jaunes, nous dit l’auteure, puise son origine dans ce sentiment de « remplaçabilité », d’interchangeabilité, de substituabilité qui habite une partie de la France périphérique délaissée, parfois méprisée et ignorée des politiques publiques. Cynthia Fleury rend par ailleurs hommage à ces femmes et hommes aux « corps fatigués alors qu’ils sont jeunes », qui portent « la trace d’une vraie usure, qui ne devrait pas avoir sa place dans la France du XXIe siècle ». L’irremplaçabilité, au contraire, permet de « maintenir (le sujet) dans son exceptionnalité ». Transposé à la sphère politique, l’irremplaçabilité crée les conditions de possibilité d’une démocratie fonctionnelle et juste. Pour Fleury, une démocratie est « vivante » lorsqu’elle favorise l’émergence de sujets autonomes, qui se vivent comme « irremplaçables » dans un cadre commun.
Comment transposer cette réflexion au champ de la santé ? En quoi cette notion d’irremplaçabilité est-elle pertinente pour comprendre le soin ? L’irremplaçabilité permet notamment de penser le traitement des maladies chroniques, qui transforment le sens même de la maladie : « être malade signifie désormais plus souvent vivre avec un mal qu’y succomber directement, voire vivre mal avec un mal qui vit ». Un malade chronique ne doit pas se vivre et se penser comme tel. Ses soignants doivent lui reconnaître sa pleine singularité. Pour Cynthia Fleury, le soin agit en quelque sorte comme un « exhausteur de subjectivité » : « il n’y a pas de maladie, mais seulement des sujets qui tombent malades (…). La reconnaissance de cette subjectivité est la seule opérationnelle pour la production d’un soin ». L’autonomisation du sujet malade est d’autant plus importante qu’elle s’inscrit dans le contexte actuel du « virage ambulatoire », ce déplacement de l’espace du soin de l’hôpital à l’habitat du patient. L’auteure invite enfin ses lecteurs à repenser les institutions de soins, à en « traquer » les dysfonctionnements, car un établissement de santé malade ne peut véritablement soigner ses occupants. Les Humanités – et j’ajouterai les sciences sociales – permettent de penser et rénover les pratiques de soins, au bénéfice des soignés et des soignants.
Au-delà des individus « aux corps fatigués » dont parle l’auteure, pensons également à ceux dont l’état de santé, passager ou chronique, met à mal la capacité d’étudier, de travailler, de subvenir aux besoins de leur famille ou encore de « profiter de la vie ». Les menstruations sont de ces états chroniques dont l’expérience même est génératrice de souffrances, sans pour autant prétendre au titre de « maladie » (en dehors des cas pathologiques, comme l’endométriose). La ménopause et ses désagréments altèrent la qualité de vie de nombreuses femmes d’âge moyen. Les migraines et autres maux de têtes chroniques sont également une cause fréquente d’inertie, d’absence scolaire ou professionnelle. Ces états, bien qu’invalidants, ne sont pas toujours pris au sérieux. La société, à travers les choix politiques de ses représentants, tend à les ignorer, lorsqu’elle ne les tourne pas en ridicule. Rares sont les pays qui permettent aux femmes de prendre des congés lors de leur règles, de la ménopause (et de l’andropause, pour les hommes) ; de rembourser les traitements prescrits pour en atténuer ou neutraliser les effets ; ou encore de prendre en charge tout ou partie des produits hygiéniques couteux.
La précarité menstruelle, pour reprendre cet exemple, bénéficie d’une visibilité croissante dans la sphère publique. Plusieurs reportages lui ont été consacrés dans de grands quotidiens nationaux. Mais certaines populations, jugées moins méritantes que d’autres et dont la parole n’est pas assez audible dans l’espace public, ne peuvent infléchir l’agenda politique à leur avantage. Comment se vivre « irremplaçable » lorsque sa douleur n’est pas écoutée, ni même prise au sérieux ? Faut-il déployer une démarche de « soin », au sens où l’entend Cynthia Fleury, vis-à-vis de ceux qui souffrent de migraines, d’arthrose, de règles douloureuses et autres affections chroniques non mortelles ? La question qui sous-tend cette réflexion est donc celle de la reconnaissance juridique de ce que l’on pourrait appeler les « désagréments » liés à l’âge, au genre, à la physiologie de chacun, et des droits que cette reconnaissance ouvrirait aux personnes concernées. Cette reconnaissance est-elle souhaitable ? Quels en seraient les supports et la finalité ? Comment éviter qu’une hiérarchie s’opère entre, par exemple, l’arthrose, les douleurs lombaires, les acouphènes et autres maux chroniques ? Et comment articuler cette réflexion avec celle du handicap ?
La réforme en cours du système de retraite n’est pas étrangère à ces questionnements. L’espérance de vie en bonne santé en France s’établit à 65 ans. L’allongement de la durée de travail à 64 ans (si cette option est retenue par le gouvernement), signifie qu’en moyenne, les retraités tomberont malades dès la deuxième année suivant leur départ à la retraite, ce qui n’est ni souhaitable, ni équitable au regard des efforts consentis par nos aînés lors de leur quarante et quelques années de carrière professionnelle. On le voit, cet opuscule soulève de nombreuses questions dont l’exploration dépasse le seul cadre de la philosophie, pour empiéter sur le champ de la sociologie, de l’économie et des sciences politiques. La chaire inaugurée par Fleury est d’autant plus nécessaire qu’elle fusionne ces approches disciplinaires, ce que la culture universitaire française rechigne parfois à faire…
Photo Credit: Pete Souza, President Barack Obama hugs a woman who lost a loved one, via The Obama White House, Public Domain.